患者様のQOL向上を目指して～ALS交流会出展レポート　

2024年6月22日、日本ALS協会東京支部総会・交流会に出展しました

出展の経緯

当店の商品は、頭頚部ポジショニング用の装具、「コレクトウェル」と「コレクトウェルプラス」です。2023年12月のニーズシーズマッチング交流会に出展した折、お隣のブースにおられたALS協会のご担当に、首下がりに対応できる装具として当店商品をご紹介しました。そのご縁から年末の交流会に出展のお声がけをいただき、続いて本年の交流会にも出展させていただくこととなりました。

当店が開発した「コレクトウェル」と「コレクトウェルプラス」は、アゴを下から支える構造を持ち、軽いこと、構造上熱がこもらず、特に夏に快適なこと、自在に曲げる事ができるためご利用者の体形に合わせて調整ができること、と首下がり症状の方が利用されることが多い既製品では決して得られない特徴を持っています。

会場でのお試し

当店商品をご覧になるのは初めてという方ばかりで、多くのALS患者様やご家族が実際に製品をご試用され、その調整のしやすさと使用感に驚かれる場面がありました。会場に来ることができないお母さまの代わりに、ご自分で装着して装具を感じていらした娘さん、首下がり症状の進行を見越して事前に装具を検討するという方もおられ、ニーズの多様性を改めて実感しました。診療されている患者さんのために、装具を体感されたドクターもおられました。

講演プログラム

交流会には、①ALSのリハビリ～自分らしく過ごすために、②災害発生時の電源対策、③ALS患者さんの社会参画事例～「ALSになっても表現活動を続ける」と、3題の講演が組まれていました。①では、筋のストレッチや呼吸リハビリのお話があり、頭頚部ポジショニングにも繫がることで、大変勉強になりました。②では、人工呼吸器メーカー様が非常電源の選び方について、理由から説き起こし分かり易く説明されていました。③では、体奏家・ダンスアーティストとして活動を続ける方の活動動画を拝見し、患者様の社会活動の可能性を実感しました。

まとめ

交流会は、製品を通じて直接患者様と触れ合う貴重な機会でした。この交流を通じて感じたのは、患者様一人ひとりが抱えるお困りごとに応じたサポートの必要性です。その場でいただく感想や質問は、開発者として大きな刺激となりました。この出会いを糧に、製品を通じて患者さんたちのＱＯＬ向上に貢献するという未来を目指していきたいと思います。